Иллюстрация Алина Печенкина

Укей Мураталиева с детства сталкивалась с отказом со стороны общества из-за врожденного ДЦП. Несмотря на все трудности, она отучилась на художницу-модельерку, организовала несколько выставок, создала несколько коллекций одежды и представила Кыргызстан в Финляндии на конкурсе бальных танцев на колясках. Укей также руководит Общественным объединением «Назик-Кыз», через который помогает девочкам и женщинам. 

Искусственные барьеры, созданные обществом

Укей пришлось бороться за жизнь с самого рождения — первые три месяца она провела в больнице. Затем ее выписали и борьбу вместе с ней продолжила мама, которая начала искать квалифицированных специалистов и разные методы лечения врожденных нарушений опорно-двигательной системы.

Девочка подросла и ее нужно было устроить в детский сад — однако система оказалась не на стороне Укей и ее мамы. В детский сад Укей не ходила и ее маме совершенно не нравился такой расклад. Когда Укей исполнилось шесть лет, ее маме пришлось добиваться, чтобы девочку оформили в школу.

«Ближе к шести годам мама стала бегать и договариваться, чтобы меня взяли в школу, там шёл полный отказ. Она даже написала расписку о том, что она не имеет претензий в случае, если со мной случится что-либо. Только один учитель из всей школы согласился взять меня и вот так я попала в школу в 6 лет. Я помню, как пришла класс. У меня был дружный класс и они очень хорошо ко мне относились», — вспоминает Укей.

Укей рассказывает, что именно благодаря «боевой маме» сейчас она очень самостоятельная и независимая. Мама никогда не допускала даже мысли о том, что Укей чего-то не может.

«Я могла убраться неважно. Или готовить совсем не вкусно. Но мы не обсуждали вопрос, вкусно это или нет. Если я что-то приготовила, то все ели и хвалили мою еду. Или нужно было убраться дома. Конечно, убиралась как могла. На это уходило у меня несколько часов. Но потом мама проверяла меня, чтобы я обязательно это сделала. Она отмечала тот факт, что я сделала те задания, которые она мне поручила. В уборке дома за мной не ходили и не считали, сколько часов я потратила на это. Или сколько продуктов я перевела, прежде чем приготовила еду. Важен был сам результат», — объясняет Мураталиева.

Когда Укей повзрослела, появились новые сложности — девушка хотела быть художницей-модельеркой, но не добрала необходимое количество баллов на Общереспубликанском тестировании (ОРТ), чтобы поступить на нужный факультет. Но ее упорство и поддержка мамы помогли добиться того, чтобы Укей зачислили в университет.

Укей узнала, что люди с инвалидностью первой и второй категории на тот момент имели право поступать на бюджет без учетов баллов ОРТ. Два с половиной месяца она обивала пороги Министерства образования, чтобы добиться справедливости.

Как только она поступила в университет, то поняла, насколько недружелюбна городская среда для человека с инвалидностью. Укей может ходить, но иногда ей все же приходится передвигаться на коляске. Кроме того, изменилось окружение — теперь рядом с Укей не было одноклассников, которые ее любили и постоянно проявляли заботу.

«Когда я пошла в университет, я маме сказала, чтобы она больше не приходила и не защищала мои права. Я сказала, что со всеми тяготами я постараюсь разобраться сама. А ждали меня те самые стереотипы, что меня взяли благодаря моему нытью, сделали одолжение, а толку из меня не выйдет. И одна часть людей ожидала, что я оболтус, который отвалятся коржиком, другая часть не ждала ничего, но были и люди, которые в меня верили», — вспоминает Укей.

Активистка называет получение образования для людей с инвалидностью — преодолением искусственных барьеров, созданных обществом.

«Я категорически против, когда мои старания учиться и реализацию своих человеческих прав приравнивают к героизму. Я думаю, что при другом раскладе событий мне бы не пришлось преодолевать все эти трудности, которые создавала окружающая среда, стереотипное мышление и отсутствие инклюзивного образования. Вся моя учёба в школе, а также учёба в университете — это периодическое доказательство того, что ты не верблюд», — рефлексирует Мураталиева.

После окончания университета Укей не хотели брать на работу и тогда она создала швейный бизнес, где могли работать женщины с инвалидностью.

Укей мечтала реализоваться, как модельерка и ей это удалось — она организовала несколько модных показов, в которых участвовали женщины с инвалидностью, как в качестве моделей, так и в качестве дизайнерок.

Еще Укей всегда мечтала танцевать — и здесь она тоже смогла добиться успеха. В 2019 году она заняла 6 место на чемпионате по бальным танцам на колясках в Финляндии.

Нужно видеть в роженице не инвалида, а женщинуВстроиться в жизнь Укей помогали не только родители, но разные фонды. Поэтому неудивительно, что полученный опыт социализации она также решила передавать другим девушкам с инвалидностью.

В 2008 году Укей открыла Общественное объединение «Назик-Кыз», через который она пытается добиться расширения прав и возможностей для девочек и девушек с инвалидностью.   

За долгое время работы в правозащитной сфере Укей поняла, что женщины с инвалидностью дискриминируются вдвойне — как женщины, и как люди с инвалидностью. Это ярко видно, когда женщины с инвалидностью хотят завести ребенка.

Более 96 тысяч женщин в Кыргызстане имеют инвалидность. Многие испытывают трудности при походе к врачу – не только из-за отсутствия полноценного доступа к медучреждениям, но и из-за грубого отношения некоторых медработников.

«В больницах действительно есть такое пренебрежительное отношение. Когда ты говоришь, допустим, о возникших сопутствующих формах заболеваний, проблемах со здоровьем, тебе могут сказать: «Что вы хотите, у вас же церебральный паралич»», — рассказывает Укей.

При походе к гинекологу или планировании беременности положение женщин с инвалидностью становится еще уязвимее.

«У врачей есть стереотипное мышление и ожидание того, что ты больной человек и будешь воспроизводить больных детей. Каждая женщина с инвалидностью, которая забеременела, встречается с неприятным отношением. Инвалидность — это обстоятельство. Но приходится искать таких врачей, которые будут видеть в роженице не инвалида, а женщину. Каждая ищет клинику, как правило частную. Не потому что у нее миллион денег, а потому что нужно человеческое отношение. Потом надо искать, где сдать анализы и за сколько», — объясняет Мураталиева.

По словам активистки, иногда врачи запрещают женщинам с инвалидностью рожать, некоторые женщины даже подвергаются насильтвенной стерилизации

«Такие случаи есть, но ни одна женщина, с которой это случилось, не будет об этом никому рассказывать», — подчеркивает она.

Укей помогает женщинам с инвалидностью, которые забеременели — фактически она проводит их через все этапы, начиная от сдачи анализов, заканчивая родами.

«За столько лет, пока я вела чужие беременности, я уже знаю, куда пойти. Общественное объединение “Равенство” и движение “Женщины с инвалидностью” сформировали пул дружественных врачей. Пару лет назад мы нашли потрясающего врача — акушер-гинеколог Центра репродукции человека Адашбек Манасбекович Муратбеков», — делится радостью активистка.

Активистка рассказывает, что помощь беременным женщинам с инвалидностью — это не просто написать несколько постов в соцсетях, это целая стратегия.

«В прошлом году было ощущение, что я опустела, Я чувствовала себя пустой. Я не бралась за некоторые дела, хотя люди говорили — ну ты же можешь помочь, ну помоги, напиши пост. Но это не просто сделать, это стратегия. Если эта ситуация касается беременных женщин — это же целая программа. Это не на месяц. Это надо вести беременность, потом роды и послеродовой период. Ты выстраиваешь целую систему, рассказываешь об этом человеке», — объясняет Мураталиева.

Писать о беременности женщин с инвалидностью в соцсетях — это еще и опасно. В личные сообщения к Укей прилетают разные нетактичные сообщения, начиная от вопросов про мужа и родню, заканчивая оскорблениями вроде: «А какой урод с ней переспал?»

«Что значит переспал с ней? Это человек, у которого есть личная жизнь. Я не имею никакого права допрашивать женщину. Не моё это дело. Я просто понимаю, что нас теперь ждут беременные вопросы. Слава Богу, сейчас есть дружественные врачи и есть обычный кыргызский народ, который готов даже из-за границы поддерживать», — говорит активистка.

Из-за такого общественного давления некоторые женщины с инвалидностью могут отказаться от идеи рождения ребенка.

«Некоторые не выдерживают и делают аборт. Те, которые родили, переступили этот рубеж — таких немного. Бывает, к нам обращаются за помощью и мы помогаем, мы понимаем сколько им пришлось пережить.

На женщину с инвалидностью, которая решилась на ребёнка, ложится много ответственности. Она сразу сталкивается со стереотипами, стигмами, предположениями о том, какой она человек. И мало кто видит в ней женщину. Для них она просто больной человек, который решился на сумасшествие.  Поэтому женщинам приходится быть сильными, иначе никак», — рассказывает Мураталиева.

Помочь женщинам с инвалидностью, которые хотят родить ребенка, можете и вы через донаты.

Реквизиты «Демир банка»:

UKEI KALMURATOVNA MURATALIEVA

DEMIKG22/ BIC 118003

1180000103703516 — KGS

1180000103703617 — USD

Реквизиты «Оптима банка»:

Мураталиева Укей

4169 5853 4076 0429

Элсом:

0708241549

История подготовлена в рамках исследования «Женщины с инвалидностью в Кыргызстане: вызовы и рекомендации» проекта «InKoom– Содействие развитию справедливого и инклюзивного общества в Кыргызстане». Проект реализуется ОО «Агентство социальных технологий» при финансовой поддержке Европейского Союза (https://sta.kg/incoom/).